Körper

Wenn wir chronisch erkranken, ist es nicht nur die Krankheit, mit der wir uns neuerdings und für alle Zeiten auseinandersetzen müssen und es ist nicht nur die Krankheit, die uns fortan das Leben schwer macht. Je nach Krankheit und Verlauf sind die Veränderungen und Belastungen vielschichtig und komplex.
Zuerst einmal bin ich dankbar, in einem Land zu leben, in dem es überhaupt ein Krankenversicherungssystem gibt, ohne wäre ich verloren. Andererseits geht es mir nicht anders, als den meisten Menschen mit chronischen Erkrankungen, über die Jahre entsteht ein Gefühl, auf ein System angewiesen zu sein, was sich weder durchschauen, noch steuern lässt.. Der Begriff „System“ ist an dieser Stelle vielleicht irreführend, steht er doch nicht nur für die Krankenkassen und – versicherungen, sondern auch für die Ärzteschaft, die Medizin im Allgemeinen.

1. Autoimmunerkrankungen
2. Ernährung
3. Was hilft noch?

Autoimmunerkrankung – Medikamente – Erschöpfung – Außendarstellung

Ich bin keine Medizinerin, im Folgenden finden sich also keine aktuellen oder neuen medizinischen Ergebnisse in Bezug auf Autoimmunerkrankungen. Nein, im Folgenden finden sich meine Erfahrungen und Erkenntnisse aus vielen Jahren mit chronischer Athritis. Auch möchte ich nicht alle Ärzte in Generalverdacht nehmen, was Oberflächlichkeit oder Ignoranz betrifft. Ich gehöre als Sozialarbeiterin selber einer Berufsgruppe an, die sich keiner großen Wertschätzung erfreut. Häufig scheitern wir ja nicht am Menschen, sondern am System.

Fürs erste muss ich leider feststellen, dass sich Autoimmunerkrankungen gern lange und beharrlich einer klaren Diagnose entziehen. Bei mir hat es über ein Jahr gedauert, bis ich endlich meine Diagnose bekam, denn kein Arzt vermutet bei einer 38 jährigen rheumatoide Athritis. Ein Jahr, in dem ich viele Ärzte, unglaublich viele unsinnige Behandlungen und noch mehr Ignoranz erlebt habe. Ich weiß, ich jammere auf hohem Niveau, bei vielen Betroffenen dauerte es viel länger als bei mir.
Problematisch scheint es immer dann zu sein, wenn eine Erkrankung nicht im Blut oder zumindest auf einem Röntgenbild nachgewiesen werden kann. Es gibt viele Rheumakranke mit sehr aktivem Rheuma, die nur sehr selten einen erhöhten CRP-Wert, bzw. auffallende Entzündungswerte im Blut haben.
Als Betroffene habe ich oft an mir gezweifelt: Wie kann es sein, dass ich so starke Schmerzen habe, aber die Ärzte nichts finden können? Sanftere Gemüter als ich lassen sich vielleicht dadurch verwirren und trauen nicht mehr ihrer Wahrnehmung. Besonders schwierig wird es, wenn zeitgleich eine psychosomatische Erkrankung vorliegt. (Da ich ja eben an dieser Stelle eine Verknüpfung sehe, wäre das nicht weiter verwunderlich.) Nicht nur die Ärzte, sondern auch wir selbst als Patienten neigen dann dazu, alle Beschwerden unter der Überschrift „Psychosomatik“ zusammen zu fassen.
Dadurch geht viel Zeit ins Land, das ein oder andere chronifiziert sich und vor allem, der Leidensdruck erhöht sich enorm und im gleichen Verhältnis zu der Verzweiflung.
Darum möchte ich an dieser Stelle dringend appellieren: Nicht müde werden!!!
Eine präzise Diagnose mag in der Psychosomatik nur für die Krankenkasse wichtig sein, an dieser Stelle aber verhilft sie zur richtigen Intervention. Ausserdem verschafft sie uns Klarheit, sie hilft uns aufräumen, wo vorher nur Verwirrung, Resignation und Schmerz waren.

Ein hohes Schmerzniveau vermindert erheblich die Lebensqualität, Schmerzen machen bitter und einsam. Ich weiß aus eigener Erfahrung, dass Resignation und Verzweiflung so groß werden können, dass man mit Freuden den Kontakt zu sich selbst verlieren würde, nur um aus der eigenen Haut heraus zu sein. In solchen Zeiten gehe ich im Geiste die Liste meiner Vorbilder durch und nähre mich an ihrem Trotz und ihrer Beharrlichkeit. ( Edith Piaf, Niki de Saint Phalle, etc.)

Medikamente

Unmittelbar nach Erhalt meiner Rheumadiagnose habe ich abends zum ersten Mal Cortison genommen. Der nächste Morgen war eine Offenbarung. Erst wenn der Schmerz wieder weg ist, merken wir, wie umfassend er uns belastet hat, und eine kritische Haltung gegenüber Medikamenten relativiert sich, so lange sie helfen.
Jetzt, fast elf Jahre mit MTX später, habe ich für mich deutlich wieder an kritischer Haltung gewonnen, aber natürlich muss ich zugeben, dass mir MTX und Co. über viele Jahre mein Rheuma erträglich gemacht haben. Gleichzeitig bin ich vor allen Experimenten, beispielsweise alternative Medizin, zurückgeschreckt. Einerseits wegen der Warnungen meiner Ärztin, andererseits wegen meiner schmerzhaften Erinnerungen.
Nach meiner Erfahrung ist die ärztliche Begleitung bei chronischen Erkrankungen dieser Art nicht eng genug, was dazu führt, dass wir zu lange in unangemessener Dosierung Medikamente zu uns nehmen, die unser ganzes System belasten und nachhaltig schädigen können. Sicher, der Beipackzettel gibt uns Auskunft über mögliche Nebenwirkungen, aber wer weiß schon genau, wieviel Teufel er mit wieviel Belzebub austreibt? Alle Leser und Leserinnen, die MTX nehmen und noch nicht den Beipackzettel gelesen haben, ermuntere ich hiermit, darüber nachzudenken, warum sie ihn bislang noch nicht gelesen haben und ob es nicht an der Zeit ist, das nachzuholen.
Es geht mir nicht darum, MTX und Co zu verteufeln, aber wir reden hier nicht von Aspirin und es ist keinesfalls egal, ob ich beispielsweise eine Dosierung von 20 mg ein Jahr zu lange nehme, nur weil es unmöglich war, schneller einen Termin beim Arzt zu bekommen.
Wenn die ersten Folgeerkrankungen entstehen, sind wir wieder am Anfang, nämlich bei den Schwierigkeiten mit den Diagnosen.
Nach der ersten Lungenentzündung musste ich MTX längere Zeit absetzen, zum einen um überhaupt wieder gesund werden zu können, zum anderen um herauszufinden, ob meine Lunge durch die lange Einnahme von MTX geschädigt ist. Ich habe sicherheitshalber zwei Lungenärzte aufgesucht und nach Aussage des einen, kann niemand in dieser Dosierung und für so lange Zeit MTX nehmen, ohne dass die Lunge Schäden zeigt. Der andere Arzt hat Asthma bronchiale diagnostiziert.

Fazit: Nicht müde werden! Vom persönlichen Arzt die Begleitung fordern, die nötig ist. Beharrlich bleiben, auch auf die Gefahr hin zu nerven. Fragen stellen. Wenn wir uns nicht für uns interessieren, tut es der Arzt erst recht nicht.

Erschöpfung

Viele psychosomatische Erkrankungen verursachen unter anderem Erschöpfung. Aktives Rheuma verursacht Erschöpfung. MTX verursacht Erschöpfung. Man sollte meinen, das Thema Schmerzen benötigt ein eigenes Kapitel, aber es ist die Erschöpfung, die uns lähmt und sich einer Ursachenforschung entzieht.
Mit Erschöpfung meine ich nicht eine frühabendliche Müdigkeit, ich meine die Art Erschöpfung, die sich morgens schon leise ankündigt und einen mittags endgültig in die Knie zwingt. Die sich durch Schlafen nicht beheben lässt. Die mindestens so viel Potential für Depressionen birgt, wie Schmerzen. Auch wenn es hypochondrisch klingt, wir müssen uns für die Vorgänge in unserem Körper interessieren, bei allen Symptomen genau hinhören. Wenn das Symptom Erschöpfung heißt, gibt es eben mehrere mögliche Ursachen. Es ist dann häufig viel schwerer, vom behandelnden Arzt ernst genommen zu werden und gerade in diesem Zusammenhang wird gern wieder aus psychovegetative Erschöpfung zurückgegriffen.
Ich nehme jetzt seit drei Monaten kein MTX mehr und meine Erschöpfung ist nahezu auf ein normales Maß zurück gegangen. Ich kann fast wieder ein normales Leben führen und nehme sogar wieder Abendeinladungen an.
Mit Biologica habe ich bislang noch keine Erfahrungen gemacht, weil ich seit drei Monaten aus der Basismedikamentierung ausgestiegen bin und versuche, unterstützt durch meine Ernährung, mit Ibuprofen und einer geringen Cortisondosierung zurecht zu kommen.

Außendarstellung

In Sachen Autoimmunerkrankung gibt es kein schwarz oder weiß, oder nur gut oder nur schlecht oder überhaupt irgendeine Form von Stabilität, was dazu führt, dass man im Grunde genommen jeden Tag aufs neue sein Umfeld darüber informieren müsste, wie es einem heute gerade so geht. Gestern habe ich noch an Socken gestrickt, morgen kann ich meinen Müslilöffel kaum halten, wie soll man das vermitteln? Schwierig sind auch Situationen, in denen mir die Menschen herzlich und voller Engagement meine Hand schütteln wollen. Das kann sehr schmerzhaft werden. Bei Begrüßungen nur freundlich zu nicken und die Hände fest hinter dem Rücken zu verschränken, führt zu befremdlichen Momenten. Ich habe dafür noch keine gute Lösung gefunden.
Interessant ist auch, dass wir selbst unsere Schmerzen unterschiedlich bewerten. Es kann mir passieren, dass ich auf die Frage, wie es mir geht, aus tiefstem Herzen mit „gut“ antworte, obwohl meine Hände schmerzen und nur begrenzt zu benutzen sind. Außenstehende verstehen manchmal nicht, dass Schmerzen, körperliche Beschwerden, nicht immer gleich wichtig sind, dass ihre Priorität auch ein Stück vom restlichen Befinden abhängen kann.
Vor diesem Hintergrund wird klar, wie schwierig der Umgang mit Betroffenen in Beziehungen sein kann, wie sehr eine Beziehung belastet, ein Partner, eine Partnerin gefordert sein kann, wenn der andere Teil chronisch krank ist.
Ich glaube, an dieser Stelle ist ein hohes Maß an Fürsorge und Aufmerksamkeit notwendig, und zwar für jeden einzelnen Beziehungspartner und für die Beziehung an sich.

Leider, leider ist eine chronische Erkrankung immer da, mal mehr, mal weniger präsent, aber nie ganz vergessen. Selbst in fast symptomfreien Zeiten präsentiert sich die Erkrankung durch die ständige Befürchtung, es könnte wieder schlechter werden.

Nach einem langen und anstrengenden Tag zu Pferd sitzen zwei Indianer, Vater und Sohn zusammen am Lagerfeuer. Sie haben zusammen gegessen und während sich der Vater seine Pfeife anzündet, sagt er zu seinem Sohn: „ Weißt du, Sohn, in meinem Herzen kämpfen oft zwei Wölfe. Einer für das Gute, der andere für das Böse.“
„Und“ fragt der Sohn, „was glaubst du, wer gewinnen wird?“
„Der, den ich füttern werde,“ sagt der Vater. (Unbekannter Verfasser)

Ernährung

Bei meinem Aufenthalt in der Caduceusklinik vor eineinhalb Jahren wurde mir wegen eines akuten Rheumaschubes vegane Ernährung empfohlen. Mit größter Vehemenz habe ich diesen Rat von mir gewiesen. Kein Eis, keine Sahnetorte, kein Käse mehr, dann kann ich mich ja gleich erschießen. Vier Monate später habe ich meine Ernährung komplett umgestellt und ich lebe immer noch.
Seit nunmehr acht Monaten habe ich alle tierischen Fette aus meinem Leben gestrichen, bis auf eine Ausnahme: Meinen täglichen Capuccino trinke ich mit Milch. Aus diesem Grund behaupte ich auch nicht, vegan zu essen. Wenn man nicht schwarz oder weiß ist, stiftet man sofort Verwirrung. Ich bin teilweise in meiner Umwelt auf sonderliche Kommentare gestoßen: Was das denn sei, wie ich das Kind denn nennen wolle? Und überhaupt, dann könne ich es auch lassen. Oder sogar ganz pauschal: Wer einmal Ausnahmen macht, macht immer Ausnahmen.
Ich bleibe mir einfach treu und komme gut damit zurecht. Zur Vereinfachung nutze ich trotzdem im Folgenden den Begriff „vegan“.
Meine Nahrungsumstellung verhilft mir zu einem besseren, ökologischen Gewissen, außerdem bin ich fest davon überzeugt, dass ich es meiner Ernährung zu verdanken habe, ohne jedes Basismedikament auskommen zu können. Natürlich ist die Erkrankung immer noch aktiv, aber die Schmerzen halten sich in Grenzen und lassen sich mit Ibuprofen oder einer niedrigen Cortisondosierung bislang gut regulieren.

Eine Ernährungsumstellung ohne Literatur, sei es aus dem Internet oder aus dem Buchladen, ist, glaube ich, nicht wirklich machbar. Meine Hauptquelle war die städtische Bibliothek, auf diesem Wege hatte ich einen guten Einblick in die aktuellen Veröffentlichungen. Es ist unglaublich, es gibt hunderte von veganen Koch- und Backbüchern und mir scheint, es werden täglich mehr. Einmal mit nach Hause genommen, ließ es sich leichter entscheiden, welches davon ich besitzen muss und welches als Leihgabe völlig ausreichend ist.
Aber natürlich ist auch das Internet voll mit Rezepten und Blogs mit Rezepten, voll mit Menschen, die ihr Erfahrungen auf dem veganen Weg mit anderen teilen wollen.

Tatsächlich dauert es ein bißchen, bis sich das Geschmacksempfinden auf die neuen Informationen einstellt. Ich esse heute Sachen, die ich sicher vor zwei Jahren noch nicht gemocht hätte. Und habe ich mittlerweile einige wunderbare Rezepte gefunden, die meiner Leidenschaft für Kuchen, Torten und Eis völlig gerecht werden.

Der Verzicht bei der veganen Ernährung ist lächerlich im Vergleich zu dem, der einem bei einer Rheumadiät abverlangt wird.
In den klassischen Rheumakochbüchern wird zusätzlich zu den tierischen Fetten auch weitestgehend auf Kohlehydrate und Zucker verzichtet. Gerichte werden oft nur leicht gedünstet und nicht mehr vollständig gegart. Bei der Lektüre erfasste mich eine Gänsehaut und ich dachte, wie schon gehabt: Da kann ich mich ja gleich erschießen. Mittlerweile erlaube ich mir nur noch, so etwas zu denken und halte an der Hoffnung fest, dass ich diese Erfahrungen niemals machen muss.

Auf jeden Fall gibt es bei Experimenten im Bereich Ernährung nichts zu verlieren und nur zu gewinnen. Allerdings muss man ein bißchen Geduld mitbringen und darf nur kleine Wunder erwarten.

Wenn ich das Netz durchstöbere, dann stoße ich auf etliche Ernährungsempfehlungen bei rheumatoiden Erkrankungen. Von der Idee, Rheuma entstehe nur durch Übersäuerung bis hin zu der Hypothese, Rheuma sei eine Lebensmittelallergie, ist alles zu finden. Da ich ohnehin der Überzeugung bin, dass wir Körper und Seele nicht trennen können, bin ich bei diesen Theorien, die die Ursache nur vom Körper herleiten, eher vorsichtig. Rheuma ist individuell, es ist sehr persönlich, darum kann es auch nur individuelle Lösungen geben und nicht der Weisheit letzter Schluss.

Was hilft noch?

Wahrscheinlich ist die Liste unendlich und ich kann hier nur aus meinem eigenen, kleinen Erfahrungsbereich berichten. Klein ist er deswegen, weil alle alternativen Behandlungen eigenes Geld kosten und das ist nunmal begrenzt. Nach dem nichts nachhaltig und wirklich eindrucksvoll geholfen hat, bin ich mittlerweile misstrauisch, wenn mir jemand von einer Wundertherapie berichtet. Der letzte war ein HNO-Arzt, bei dem ich wegen des Verdachts auf Hörsturz war. Er erzählte mir; dass er auch Autoimmunerkrankungen behandelt und schlug mir eine Therapie vor, die angelehnt sei an die Traditionelle Chinesische Medizin sei, aber natürlich viel besser. Dabei handelte es sich um kleine Therapieblöcke zu jeweils 500 € und man benötigt insgesamt drei davon. Die Erfolge seien unbescheiblich.
Ich kann mir nicht helfen, solche Aussagen lösen bei mir alle Alarmanlagen aus. Leider ist es aber auch nicht zu leugnen, dass eine kleine Stimme in meinem Kopf flüstert: „Und wenn er recht hat?“
Ja, genau, wenn ich das Geld gehabt hätte, dann hätte ich es ausprobiert und ich werde nie erfahren, was mir erspart geblieben ist.

Ich habe es über die Jahre mit Homöopathie, Osteopathie und Traditioneller Chinesischer Medizin versucht und hatte den Eindruck, dass Letzteres teilweise geholfen hat. TCM ist zwar nicht ganz so teuer, die Sitzung kostete zwischen 40 und 50 Euro, aber zu Beginn einer Behandlung werden meist bis zu zehn Sitzungen veranschlagt, so dass schnell mal knapp 500 Euro weg sind. Und wenn es dann hilft, würde man natürlich bei Bedarf weiter machen.
Wie schon gesagt, ich bin dankbar, in einem Land zu leben, in dem es überhaupt ein Gesundheitssystem gibt, aber offensichtlich ist noch viel Raum nach oben.
Mit den ausreichenden Mitteln kann man sich auf jeden Fall bei einer Autoimmunerkrankung Erleichterung verschaffen.

An dieser Stelle vielleicht eine provozierende Hypothese:
Mal angenommen, emotionale Konflikte im Körper schlagen sich in den Gelenken nieder, die Schmerzen dienen dann dazu, dass wir möglichst stillhalten. Wir kokettieren zwar gern mit dem Begriff „spüren“, aber wirklich spüren ist immer noch Tabu. Mal angenommen, wir könnten innere Konflikte aufspüren und teilweise oder ganz auflösen. Vielleicht könnten wir damit auch unsere Gelenke erreichen und den Schmerz teilweise oder ganz auflösen. Rheuma ist nicht monokausal.